あんこの会

ここからは『ALSの会』に参加して感じたことを書きたいと思います。

ALSの会があることはずっと前から知っていましたが，
なかなか参加する機会がありませんでした。
ようやく調整がつき、参加することができました。

ずっと行ってみたかったけど、
いざ行くとなるとなんだか緊張する…どんな雰囲気なんだろう。


会場に到着
すでに何名か患者さんがいらっしゃいました。
この日はすごく寒くて…いつも以上に人工呼吸器をつけての外出は大変だっただろうなぁ…

患者さん7名(うち人工呼吸器を装着された方は2名)、ご家族、支援者、難病ボランティアの方々、医療従事者、看護学生…と40〜50人の参加でした。

最初は会長のご挨拶。
スピーチバルブをつけて深呼吸をしながら一言一言を絞り出しながら挨拶をされていました。

挨拶が終わると、まずは年に一回のALSの会の総会が開かれました。
活動報告、決算報告、そして次年度の予算案などが次々に可決されていきました。

ちなみに、ALSの会では年に3回の定期交流会が開催されていて、その他にコンサートを聴きに行くなどの外出支援などの活動を行っていました。

スムーズな議事の進行により総会は無事終了！
次は交流会です。

交流会ではボランティアの方々が歌や踊りを披露するなど大盛り上がり！



昼食を挟んで、午後からは談話交流会(意見交換会みたいなものでした)。

保健師さんがコーディネーターとなってその場を盛り上げます。
話題となったのは以下の2点でした。

①コミュニケーションツールについて
  一般的には伝の心やハーティーラダーを使用してる方が多い。伝の心もハーティーも読み上げ機能が付いているけど、できれば自分の声で読み上げることができるようになれば！と強い希望が！
  これに関しては市販されてるソフトがあるらしいんだけど、ものすごく高いそうです…(マンガの「宇宙兄弟」とか先日のドラマ「僕がいた時間」でありましたね！)ただ会長によればある方が作成したソフトを無償で貸し出すことができるとのこと！
  まだまだ知らないことが多いなあと改めて実感。そしてもっともっと技術が進歩して誰もが負担なく使える資源が増えるといいですよね。

②ヘルパーの利用について
  これに関してはかなり地域格差があるとのこと(私たちの地域はあまりヘルパーなどの資源が整ってないらしい…)。特に早朝や夜間のヘルパー利用を希望する方が多い中、それに対応した事業所がなかったり、また介護保険サービスや障害者総合福祉法のサービスにも制限があるのだとか。

  制度のことはホント難しい…もっともっと勉強しないとな(´•ω•｀)
  やっぱり知識は武器になるし、知らないと専門職として何もアドバイスできないよね。
  特に在宅生活を支える私たちとしてはなおさら。

談話交流会は2時間近くに渡り、あっという間に終了。
春のALSの会はお開きになりました。


今回初めてALSの会に参加して、いろいろな患者さんと触れ合うことができ、またいろいろな思いを聞くことができ、貴重な1日になりました。ただ制度や社会資源に関しては自分が知っているようで知らなかった、理解しているようで全く理解していなかったことが改めて浮き彫りになりかなりショック(´Д` )

実際に地域で働いているのに…アンテナが低かったのかなぁ。

もっともっと患者さん、利用者さんと向き合える、寄り添える
理学療法士になれるように頑張らないとね！



最後に…
今回のALSの会で前編でも書いた患者さんに再会できるのではないかと期待して臨んだのですが今回は会えませんでした(´•ω•｀)
ただ、5年ぶりにある患者さんに再会することができました！その方も覚えていてくれてホントに嬉しかった(^^)だいぶ症状が進行し、ほとんど自分のことはできなくなってしまったけど、Blogを書いていて同じALSの方や難病の方とコミュニケーションをとっているそうです！

みなさんすごくエネルギッシュに生活されているんですね(^^)
逆にこっちが元気づけられました(^o^)


最後まで読んでいただきまして，ありがとうございましたm(_ _)m


あんこ

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