あんこの会

先日，初めてALSの会に参加してきました。




いきなり話は脱線しますが、まずはALSという疾患との出会いから。

6年前
療養型病院に勤めていた頃に、越冬目的で入院してきた患者さんを担当したのが始まりでした。

それまではALSという疾患については教科書で読んだことがあるくらいで、ほとんど理解していませんでした。
進行性の疾患、筋力低下、呼吸障害、嚥下障害、人工呼吸器…正直そんな程度だった

ある日のリハ中，
その患者さんから「人工呼吸器を着けるか悩んでいる」「どう思う？」と聞かれました。
そのとき，私は何も言えませんでした。
知識もなかったし、人工呼吸器を装着して在宅で生活している患者さんのイメージもなかったから。


その日以来、私はALSについて、人工呼吸器について、そして在宅生活について必死に勉強しました。少しでもその人の力になりたかったから。

私が訪問リハへの異動希望を出し始めたのもその頃からでした。その人の住む地域で生活を支えたかったから。(そのALSの方は訪問の範囲外だったんだけど)



その半年後，脳卒中急性期チームに異動になり、すぐにその方と再会しました。
ただ，症状の進行はとても早くて，気管切開をし人工呼吸器を装着していました。

生きていくには仕方が無いことだし、そうなることはわかっていたんだけど、すごく悲しかった。ALSはその方からいろんなものを奪った。声を奪った。のど自慢に出るほど素敵な歌声だったのに。


その後また担当することになり、車椅子を作成、環境調整をして在宅に帰ることができました。
退院してからは定期的に社会的入院をしながら生活していたけど、現在はどうしてるんだろう…



前置きが長くてすみません(´•ω•｀)
②へ続きます

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